Sensibilità al glutine non celiaca, cos’è?

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Più di 8 mesi di visite ed esami per capire da dove derivino i miei problemi e dolori all’intestino.
Sembro una pazza, visto che tra i tantissimi esami che ho fatto praticamente tutti sono negativi, ma nello stesso tempo ho perso 12 kg in 4/5 mesi, dovendo eliminare a intuito tutti gli alimenti che mi creano fastidio.
Il gastroenterologo mi aveva dichiarato una piccola intolleranza al glutine quest’estate, e che si sarebbe risolta dopo qualche mese con una dieta priva di glutine.
La dieta senza glutine ha aiutato molto e sto meglio, ma il problema è che dopo più di 6 mesi se solo mi avvicino al glutine mi sento male, ma nessun esame, nemmeno dei più specifici, fa risultare una celiachia.
Alla fine la Dottoressa a cui mi sono rivolta privatamente, che è anche Direttrice delle malattie infettive e rare della provincia di La Spezia, mi parla di questa nuova malattia: la Sensibilità al Glutine non Celiaca.

Ma cos’è questa malattia?

La sensibilità al glutine non celiaca è, come dicevo, un disturbo di recente introduzione nel vocabolario medico, utilizzato per identificare tutti quei casi in cui un paziente manifesta i sintomi caratteristici della malattia celiaca, e trae beneficio da una dieta priva di glutine, nonostante dagli accertamenti medici sia possibile escludere la presenza di celiachia o di allergia al grano.
Praticamente ho tutti i sintomi di una celiachia pur non esserne affetta.

Ora i problemi sono i seguenti:

  • Non esiste un medico competente che si occupi di questa specifica malattia nella mia provincia, perciò dovrei spendere molto soldi per cercare privatamente un Dottore in giro per l’Italia (cercando sul web ne ho trovati giusto 2 in Italia, uno specialista a Milano e un altro a Bologna).
  • Anche se devo continuare la mia dieta priva di glutine per non so ancora quanto tempo, non mi compete l’esenzione dei prodotti specifici, visto che la mia non è una celiachia certificata, Questo vuol dire una spesa maggiore in confronto ad un’alimentazione normale, perché chi è celiaco sa benissimo quanto costano i prodotti senza glutine.
  • Non esiste una vera propria cura per questa malattia, così come per la celiachia, ma al contrario di quest’ultima, non si sa ancora come gestirla del tutto.
    Essendo una nuova malattia la stanno ancora studiando e non si sa se è una condizione permanente o se questa sensibilità dopo qualche tempo può passare.

Io per ora continuo questa mia dieta senza glutine, sperando di stare meglio e che presto qualcuno di competente in questo ramo, trovi qualche soluzione per chi come me ha questo problema.
Comunque leggendo sul web, scopre che esperienze internazionali dimostrano come la sensibilità al glutine non celiaca sia un problema di larga diffusione e confermano che la stima delle persone potenzialmente sensibili al glutine è largamente superiore a quella dei potenziali celiaci ed allergici al grano.

Qualcuno come me in questa situazione?

 

9 Comments

  1. Sono oramai 4 anni che non mangio più prodotti a base di glutine. Pensa, sono arrivato a questa soluzione da solo. Nessun medico al quale mi sono rivolto aveva capito i miei disturbi. Ho fatto l’esame delle intolleranze e sono risultato positivo al glutine. Dopo tre anni di astinenza, ho provato a reintrodurlo a piccolo dose. C’ho messo otto mesi per riprendermi nuovamente. Per me il glutine è finito! Anche io non sono risultato celiaco al test.

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  2. Guarda, a me all’inizio i medici mi avevano parlato di questa pseudo intolleranza al glutine con molta leggerezza, come se fosse un raffreddore… Solo dopo e facendo ricerche da sola ho scoperto che ci vogliono davvero dei mesi per ripulire l’organismo e si sta davvero male… Penso che chi non ci passa non riesce a capire quanto ti debilita questo problema.

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  3. A me i medici ai quali mi sono rivolto nemmeno mi volevano far fare l’esame delle intolleranze. Ho fatto di testa mia ed ora sto divinamente. Ho escluso ogni forma di glutine dalla mia dieta. Se lo mangio una volta non succede nulla ma se lo assumo quotidianamente sono finto.

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  4. Ho il tuo stesso problema e…….ci convivo da anni! Diversi anni fa mi è stata diagnosticata una forma lieve di celiachia (dopo esame gastroscopia) e per 1 anno intero ho mangiato prodotti specifici privi di glutine che si trovano in farmacia (non acquistati grazie all’esenzione…).E devo dire che sono stata meglio. Dopo quel periodo ho fatto nuovamente analisi specifiche ed i valori risultavano nella norma, eppure nel corso degli anni ho continuato ad avere problemi con il glutine soprattutto con la pasta……Comunque nessun e dico nessun medico mi ha saputo aiutare e così mi sono creata “una dieta fai da te” e sai come si dice “ognuno è medico di se stesso” e così vado avanti…Rimango a disposizione per ulteriori info! Un abbraccio

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  5. Infatti per una malattia senza una vera cura come questa penso che curarsi da soli sia l’unica cosa da fare. Alla fine siamo noi che sappiamo come ci sentiamo con un tipo di alimentazione piuttosto che un’altra… Quello che mi spiace è non avere l’esenzione su alcuni prodotti “pratici” che costano abbastanza, ma sto imparando a fare a meno o comunque ad abbassare la quantità di pasta, pane e dolci.. E piano piano sto imparando ad usare le farine senza glutine per cucinare da me! 😊

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  6. Dal 2010 io ho scoperto allergia al glutine e intolleranze alimentari varie…per poter aver una risposta sul glutine visto che stavo in dieta fai da te , la nutrizionista a cui mi son rivolta mi ha fatto la prova con il DNA .Risultato positivo e ho evitato di fare l’esame ai villi esame che certifica la celiachia. Trovare un mefico competente è come cercare un ago in un pagliaio.

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  7. Io sono risultata negativa anche all’esame del DNA 😓 ma sto male anche solo con un cibo contaminato dal glutine.. Quando sono fuori casa è sempre un pensiero mangiare!

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